چگونه در بیماری زوال عقل از «خود» مراقبت کنیم
![](https://www.aasoo.org/sites/default/files/aasoo_all_files/image/Articles%20Title%20Image_669.jpg)
thewellpod
بسیاری از مردم حافظه را زیربنای حسی پایدار از خود میدانند. حافظهی مربوط به زندگینامهی شخصی ما نقش مهمی در بافتن تار و پود داستان زندگیمان دارد زیرا گذشته و حال را به هم پیوند میدهد و درکمان از آینده را ممکن میسازد، آن هم به طوری که کل داستان، معنادار و همگون به نظر آید. به این ترتیب، وقتی فرشینهی حافظه مندرس میشود، چه اتفاقی میافتد؟
در سراسر دنیا، اختلال شدید حافظه واقعیت زندگی میلیونها انسان است؛ کسانی که به علت بیماری آلزایمر یا انواع دیگری از بیماریهای عصبزُدا دچار زوال عقل (dementia) میشوند. آلزایمر، با پیشرفت موذیانه، ابتدا به ذخیرهی تجارب تازه آسیب میرساند و در قالب ایستهای لحظهای حافظه، مثل فراموشکردن صحبتهای تازه یا قرارهای گذاشتهشده، جلوه میکند؛ حالاتی که ظاهراً چندان مهم به شمار نمیروند. اما به مرور زمان، این تغییرات تشدید میشود و فرد، تجربیات و اتفاقات مهم اخیر را نیز فراموش میکند. با گسترش بیماری، خاطرات قدیمیتر هم آسیب میبینند و به تدریج به یادآوری ناهمگون و ناقص وقایعی مثل تاریخ ازدواج یا تولد فرزندان که در تصویر فرد از خود نقش دارند، منتهی میشود.
این دیدگاه رایج که ما بدون حافظه دیگر خودمان نیستیم، حتی در محیطهای نگهداری اینگونه بیماران، کاربرد کلماتی تحقیرآمیز، مثل «فقدان»، «تشتّت» و «ناجور» را موجه میکند. این پندارهی فزاینده نیز مطرح است که به موازات حملات پیشروندهی آسیبشناختی در مغز، مرگ قطعی شخصیت هم رخ میدهد؛ چیزی که میتوان آن را «مرگ زندگینما» نامید.
نگرش به زوال عقل به عنوانِ فرسایشِ «خود» میتواند کارکردی حفاظتی داشته باشد؛ به این صورت که به مراقبان بیمار کمک میکند با کاربرد عباراتی مثل فقدان و محرومیت که معمولاً در رابطه با انتظار حصول غم و اندوه مطرح میشود، از مواجهه با واقعیتهای بارز بیماری دوری کنند. اما پژوهشهای جدید در آزمایشگاه من، این تصور را که با بیماری آلزایمر شخصیت به کلی معدوم میشود، به چالش میکشد. درست است که افرادِ مبتلا به این بیماری تغییرات عمدهای را در درک و تصور از خود، روابط اجتماعی، ظرفیت و توانایی شخصی و حتی جنبههای جسمانی تجربه میکنند اما جوهرهی شخصیت آنان پایدار میماند. پذیرش این واقعیت تأثیری بنیادی در نگرش به فرایند حفاظت و نگهداری دارد. ما باید تجارب افراد مبتلا به زوال حافظه را در نظر بگیریم، حتی اگر این قضیه برخلاف ادراکات و انتظاراتمان دربارهی شخصیت آنان باشد.
هر چند آلزایمر مرضی ویرانگر است اما تمام خاطرات گذشته را از میان نمیبرد. در این بیماری، بخش اعظم آگاهیهای عمومی شخص و توان بازخوانی خاطرات دوردست محفوظ میماند و حتی در مراحل پیشرفتهی آن، ذخیرهی بزرگی از تجارب زندگی، اعم از وقایع متعدد و داستانهای متنوع باقی میماند. در مراحل متوسط تا حاد زوال عقل، فعالیتهای هنری، مثل رقص و موسیقی درمانی، روشهای غیرلفظی مهمی برای برقرارکردن ارتباط انسانی و فراهم آوردن تعامل اجتماعی هستند؛ حتی هنگامی که ظاهراً بسیاری از تواناییهای اساسی فرد از بین رفته باشد. برای مثال، مادر بزرگ من، حتی در مرحلهی پیشرفتهی آلزایمر، بسیاری از ترجیحات و خلقیات قبلی خود و نیز علاقه به موزیکویدئوها و عقاید مذهبی و حتی بذلهگوییهای گزندهاش را حفظ کرده بود.
به موازات پیشرفت زوال عقل و افزایش عطف توجه خودآگاهی بیمار به سمت گذشته، او به نحو فزاینده از محیطهای مأنوس فاصله میگیرد و به تدریج حس آشنایی و آگاهی خود از آنها را از دست میدهد. این وضعیت، عامل رفتارهایی است که معمولاً «چالشبرانگیز» تلقی میشوند، رفتارهایی مثل اضطراب، سرگردانی، تمایل به ترک محیط نگهداری و رفتن «به خانه»، تلاش برای رفتن به «سر کار»، و جستوجو برای یافتن همسر یا والدین درگذشته. اعضای خانواده اغلب درگیر این حرکت واپسگرایانهی عزیز خود در زمان میشوند و با این حس مواجه میشوند که دیگر به زبان پدر یا مادرشان نمیآیند و میبینند که آن پویایی خانوادگی که اساس حس تشخص خودشان بوده است، به نحو برگشتناپذیری دگرگون شده است.
به جای تلاش برای بازگرداندن بیمار به زمان حال، باید بیاموزیم به گذشته، که در واقع زمان حال او است، برویم. به این طریق میتوانیم خاطرات و اتفاقاتی را که مبیّن شخصیت بیمار در زمان حال است، دریابیم
واکنش بیتأمل بستگان اغلب این است که عضو مبتلا را «به حالت عادی» برگردانند و او را با شرایط زمان حال سازگار سازند. یک مثال معمولی این است که وقتی فرد مبتلا در جستوجوی همسر ازدسترفته و خانهی مأنوسش بر میآید، صرفاً به او میگویند که همسرش درگذشته و خانه هم فروخته شده است. این حرفها کاملاً درست است اما تلاشهایی از این دست به جای این که اوضاع را بهبود بخشد، چنان آسیب احساسی شدیدی به بیمار وارد میکند که آثارش تا مدتها بعد از خود خبر باقی میماند. اطلاع کسی از این که همسرش وفات کرده، همان قدر که در گذشته دردناک بوده، در این شرایط هم رنجآور است و بیمار را مضطرب و پریشان میکند و اغلب او را بدون این که بتواند علتش را بر زبان بیاورد، به تکاپو و جستوجو وامیدارد.
اگر به جای نابودی شخصیت، آن را متغیر بشماریم، در این صورت بهتر میتوانیم به نیازهای افراد مبتلا به زوال حافظه کمک کنیم. این امکان نیز وجود دارد که محیطهای فیزیکی و اجتماعی را تغییر دهیم و آنها را حمایتیتر کنیم. پژوهشهای ما به نحو فزاینده نشان میدهد که به جای تلاش برای بازگرداندن بیمار به زمان حال، باید بیاموزیم به گذشته، که در واقع زمان حال او است، برویم. به این طریق میتوانیم خاطرات و اتفاقاتی را که مبیّن شخصیت بیمار در زمان حال است، دریابیم. با این رویکرد، طرز فکر بیمار را به درستی میفهمیم و در مورد رفتارهایی که ممکن است بر اثر برآورده نشدن بعضی از نیازهایش از او سر بزند، به برداشت صحیحی دست مییابیم و بعضی از گسستگیهای موجود میان او و محیطهای کنونیاش از بین میرود؛ روالی که با عملکرد جزئی و سرسری پرستاران که اغلب سرشان خیلی شلوغ است و وقت زیادی ندارند، تفاوتی فاحش دارد.
در مورد مادر بزرگ خودم، زمانی که بیماری آلزایمرش پیشرفت کرد، تشویش و اضطرابش هم زیاد شد، به گونهای که مرتباً در راهروهای محل نگهداریاش به این طرف و آن طرف میرفت. نگرانی او کاملاً مشهود بود و مکرراً میخواست که به «خانه» برود. او دیگر مرا نه به عنوان نوه بلکه به عنوان دخترش میشناخت و نمیتوانست بفهمد چرا در محل نگهداریاش هستم.
کارکنان آسایشگاه مادر بزرگم، همراه با درک پیشینهی شغلی او به عنوان یک قابله، با چای دادن به او در نوبت صبح و عصر، و با تأمین حال و هوایی معنادار برای حضورش در آن محیط نامأنوس، و با تغییر اضطرابش به احساسی هدفمند، به یاریاش شتافتند. اقدامات سادهی مرتبط با خودآگاهی بیمار، آنگونه که اکنون تجربه میکند، میتواند ثمرات دگرگونکنندهای به بارآورد.
چون شاهد نشر مطالب فراوانی دربارهی شیوع زوال حافظه هستیم، باید در نحوهی نگرش خود به این افراد و چگونگی نگهداری از آنها تجدید نظر کنیم. زمانی که شوک ناشی از تشخیص اولیه فروکش کند و اعضای خانواده به تدریج با آنچه در شرف وقوع است سازگاری یابند، میتوانند رویکردی مثبت اتخاذ کنند و پیش از فرارسیدن روزهای سخت آینده، چیزی مثل یک «گنجینهی حافظه» فراهم آورند. این گنجینه میتواند شامل عکسها، یادگاریها، بریدههای روزنامه، اشیاء با معنای ویژه، و حتی ترکیبات و عطرهایی باشد که با احوال بیمار سازگاری دارند و برای او مثل نوعی حافظهی بیرونی عمل میکنند. گفتگو دربارهی موسیقیها و ترانههای محبوب بیمار در دوران گذشته و خاطرات ناشی از این نغمات میتواند سوابق شخصیاش را به او بازگرداند و بستر لازم را برای تعامل اجتماعی و فراخوانی ذهنی فراهم کند. برای گروه مراقبت، اهمیت چنین گنجینهای کمتر از سابقهی دقیق معالجهی بیمار نیست؛ مشروط به این که با علایق اساسی ناشی از هویت او و رفاه و نگرشاش در طول زندگی سازگار باشد. در بسیاری از مواقع، سابقهی معالجه به اظهارات شخصی کمک میکند. متأسفانه ما در زمان رویارویی با زوال حافظهی مادر بزرگم توجهی به این رویکرد نداشتیم. شوک ناشی از تشخیص بیماری میتواند بهترین برنامهها را به هم بزند. اما، برخلاف تصورات گذشته، زوال حافظه نباید چیزی «ناجور» به شمار رود و «نفی» شخصیت به حساب آید. درست همانطور که در طول عمر رشد میکنیم و سازگاری مییابیم، باید بیاموزیم که با تغییر در جنبههای شخصیتی زوال حافظه کنار بیاییم. به این ترتیب، میتوانیم در یاد و خاطرهی عزیزانمان سفر کنیم و مرواریدهای دیرینهی نهفته در صدف حافظهی آنان را بیرون آوریم و برای ایشان منظری بدیع از یک زندگی خوب سپریشده را بازسازی کنیم و در این فرایند، به رشد و پرورش شخصیت خود نیز کمک کنیم.
برگردان: افشین احسانی
مویرین آیریش دانشیار روانشناسی در دانشگاه سیدنی در استرالیا است. آنچه خواندید برگردان این نوشتهی او با عنوان اصلیِ زیر است:
Muireann Irish, ‘The self in dementia is not lost, and can be reached with care’, Aeon, 13 November 2019.