مقاله

در سال ۱۹۹۹، وقتی جیمز مک‌کیلاپ (James McKillop) ۵۹ ساله بود، زوال عقل در او تشخیص داده شد. پزشکان گفتند که اگر شانس بیاورد تا شش سال دیگر زندگی می‌کند. به او گفتند: برو خانه و به کارهایت سر و سامان بده. اما کارهایش بیش از پیش نامنظم ‌شد. به تدریج که رفتارش تغییر کرد روابطش با دیگران به هم خورد، و هنگامی که از انجام وظایف ساده‌ی شغلی‌ بازماند، شغلِ خود را که مدیریت گروه کوچکی از کارمندان اداری بود از دست داد. مک‌کیلاپ مانند بسیاری از دیگر مبتلایان به زوال عقل در قرن بیستم از هرگونه حمایتی غیر از دریافت داروهای ضدافسردگی بی‌بهره بود. به آینده‌اش امیدی نبود؛ و دنیایش از هم ‌پاشید. در آن زمان، به نظر او تشخیص زوال عقل تبدیل به «مرده‌ی متحرک» شدن بود. این نظری است که هنوز بسیاری از افراد به آن باور دارند.

در سال ۲۰۲۴، یکی از مؤسسات خیریه‌ی مهمی که در حوزه‌ی مراقبت و پژوهش درباره‌ی زوال عقل فعالیت می‌کند، ویدیویی را برای جمع‌آوری کمک‌های مالی منتشر کرد که مراسم تدفین زنی را نشان می‌داد که به علت ابتلا به این بیماری از دنیا رفته بود. در این ویدیو پسرش، در حالی که جلوی سرازیر شدن اشک‌هایش را می‌گیرد، به جمعیتِ سوگوار می‌گوید که مادرش پیش از آنکه واقعاً بمیرد «مرده بود»: «مادرم نخست در ۱۲ مه ۲۰۱۹ مُرد، هنگامی که دیگر نتوانست به یاد آورد که چگونه کباب معروفش را درست می‌کرد ... او بار دیگر هنگامی مُرد که از من که پسرش هستم نامم را پرسید.»

رنجِ فراموشکاری ویرانگر است، اما همان‌طور که مک‌کیلاپ و بسیاری دیگر فهمیدند، لزومی ندارد که زوال عقل برای عزیزانِ ما یا کسانی که به این وضعیت مبتلا هستند مثل مردن باشد. لزومی ندارد که نوعی پایان باشد. در دنیای امروز که چنین تشخیص‌هایی در سراسر جهان افزایش یافته‌ است، تعداد بیشتری از کسانی که با این سندروم زندگی می‌کنند ــ مثل مک‌کیلاپ، که به آغاز کارگروه اسکاتلندی برای زوال عقل، یکی از نخستین گروه‌های حمایتی از نوع خود، در ۲۰۰۲ کمک کرد ــ مصرانه به دنبال تغییر نگرشی اساسی به این سندرم هستند. آنان می‌گویند که زوال عقل مصیبتی لاعلاج نیست، و حمایت از بیمار پس از تشخیص این سندرم باید انسانی‌تر و علمی‌تر باشد. حتی بعضی ادعا می‌کنند که درباره‌ی این ابتلا باید کاملاً از نو اندیشید و مفهوم‌پردازی کرد. یکی از مبتلایان، در نقل قولی در کتاب هنوز اینجا هستم: فلسفه‌ای نو درباره‌ی توجه به آلزایمر (۲۰۰۹)، نوشته‌ی جان زایسل، متخصص زوال عقل، تا آنجا پیش می‌رود که آن را «مرحله‌ای جدید در یک زندگی عالی توصیف می‌کند، مرحله‌ای که دست‌کم همان‌قدر پرچالش یا جالب است که همه‌ی مراحل قبلی». آیا این مبارزان برحق‌اند که ما را متقاعد کنند که زوال عقل مرحله‌ای جدید از زندگی است، و نه تبدیل به «مرده‌ی متحرک» شدن؟ آیا ما واقعاً نیازمند روشی نو برای فهم این سندروم هستیم؟

زوال عقل نام طیفی از بیماری‌هایی است که بر مغز اثر می‌گذارند، از جمله آلزایمر، هانتینگتون و پارکینسون، و نیز امراض مغزی خاصی، مانند زوال عقل عروقی (vascular dementia) و زوال عقل پیشانی-گیجگاهی (frontotemporal dementia). این نوع کاهش قوه‌ی شناختی نخستین بار در سال ۱۹۰۶ توسط الویتس آلزایمر (Alois Alzheimer) پزشک آلمانیِ متخصص اعصاب شناسایی شد. او، همان‌طور که شرح می‌دهد، یک «بیماری غیرعادی کورتکس مغزی» را در مغز یک زن ۵۵ساله‌ی متوفی پیدا کرد. عجیب و غریب بودن این سندروم سبب شد که در طول قرن بیستم به خوبی فهمیده‌ نشود و تا حد زیادی مغفول بماند. در واقع، تا دهه‌ی ۱۹۷۰، تصور می‌شد که کاهش قوه‌ی شناختی در افراد سالمند معلول سفت و سخت شدن عروق خونی و نه تغییراتی در مغز باشد. در طول این دوره، پزشکان تصور نمی‌کردند که بتوان کار زیادی در مورد آن انجام داد و زوال عقل را بخشی طبیعی و ناگزیر از سالمندی تلقی می‌کردند؛ اما در واقع چنین نیست. بله، پس از ۶۵ سالگی شیوع آن با هر پنج سال افزایش سن دوبرابر می‌شود، اما به نظر می‌رسد که بسیاری چیزهای دیگر غیر از مغز هم بر آغاز آن تأثیر می‌گذارند. به نظر کمیسیون ویژه‌ی نشریه‌ی پزشکی لَنسِت برای جلوگیری از زوال عقل، ۱۲ عامل وجود دارد که مسئول تقریباً ۴۰ درصد از موارد زوال عقل است، از جمله اختلال شنوایی، ضربه‌ی مغزی، سطح پایین آموزش و پرورش در اوایل زندگی، آلودگی هوا، سیگار کشیدن، الکل، فشار خون بالا، دیابت، عدم تحرک فیزیکی و چاقی، افسردگی و، به طور وخیمی، انزوای اجتماعی. پژوهش‌های بلندمدت نشان می‌دهد که افزایش مشارکت اجتماعی در مراحل میانی و پایانیِ زندگی با کاهش ۳۰ تا ۵۰ درصدیِ خطر ابتلا به زوال عقل ارتباط دارد. این امر نشان‌دهنده‌ی یکی از مهم‌ترین تغییرات در چگونگیِ فهم این بیماری است.

تجربه‌های افراد مبتلا به زوال عقل ــ از جمله عوامل روان‌شناختی و اجتماعیِ تأثیرگذار بر زندگیِ آنها ــ درست همان‌قدر اهمیت دارد که اختلال عصب‌شناختیِ داخل مغز. 

این تصور که زوال عقل ممکن است متأثر از عواملی غیر از زیست‌شناسیِ مغز باشد در دهه‌ها‌ی ۱۹۷۰ و ۱۹۸۰ بر اساس فهم «زیست‌روان‌اجتماعیِ» جدیدی از این سندروم ذهن پژوهشگران را به خود مشغول کرد. درمان‌ها متوجه علائم روان‌شناختی‌ای شد که ناشی از تجربه‌ی کسی بود که با زوال عقل و دشواری‌های سازگاری با آن علائم زندگی می‌کرد. تامس کیتوود (Thomas Kitwood) روان‌شناس اجتماعی، مستقر در دانشگاه بردفورد در انگلستان در دهه‌های ۱۹۸۰ و ۱۹۹۰، یکی از کسانی بود که این رویکرد را ترویج کرد.‌ او معتقد بود که باید شخص، و نه بیماری، را درمان کنیم. به نظر او، تجربه‌های افراد مبتلا به زوال عقل ــ از جمله عوامل روان‌شناختی و اجتماعیِ تأثیرگذار بر زندگیِ آنها ــ درست همان‌قدر اهمیت دارد که اختلال عصب‌شناختیِ داخل مغز. از آن زمان، طرز تلقیِ کیتوود بر پزشکان بالینی و فعالان این حوزه در سراسر جهان، از جمله مک‌کیلاپ، تأثیر گذاشته است.

رویکردهای شخص‌محورِ متمرکز بر عوامل اجتماعی در انتهای قرن بیستم رشد کرد. رُز-ماری دروس (Rose-Marie Dröes)، استاد مراقبت روان‌اجتماعی در حوزه‌ی زوال عقل، در سال ۱۹۹۱ وقتی دانشجوی جوان دوره‌ی دکترا در هلند بود پروژه‌ی پژوهشی‌ای را آغاز کرد که به توجه دائمی به ابعاد اجتماعیِ زوال عقل انجامید. تحقیق او شامل جلسات حرکت‌درمانی با ساکنان یک آسایشگاه سالمندان بود. کارکنان آسایشگاه شگفت‌زده شدند از اینکه دریافتند کسانی که اغلب اوقات بی‌حرکت و منفعل بودند، پس از شرکت در این جلسات به کسانی تبدیل شدند که، به گفته‌ی دروس، «به یکدیگر نگاه می‌کردند، با یکدیگر سخن می‌گفتند، و به یکدیگر کمک می‌کردند». در نتیجه، او دریافت که رفتاری که به زوال عقل ربط داده می‌شود تماماً معلول مغز نیست. «به نظرم علتش باید محیط یا این باشد که به اندازه‌ی کافی افراد را به کار نمی‌گیریم یا به آنان گوش نمی‌دهیم یا با آنان سخن نمی‌گوییم.»

آثار او به ظهور مفهومی به اسم «مرکز ملاقات» انجامید، پدیده‌ای که اکنون در هلند فراگیر است و در سراسر جهان سرمشق قرار گرفته است. مراکز ملاقات مکان‌هایی هستند که افراد مبتلا به زوال عقل و مراقبانشان می‌توانند برای حمایت، توصیه و گذرانِ هدفمند و پرشور وقت در کنار دیگران به آنجا بروند. به آنان کمک می‌شود تا با زندگیِ جدیدشان سازگار شوند. در برخی از این مراکز، افراد می‌توانند کل روز را در آنجا بمانند، گفت‌وگو کنند، بازی کنند، جدول حل کنند و تمریناتِ شناختی داشته باشند و پخت و پز کنند ــ گاه با کسانی از جامعه‌ی محلی که دچار زوال عقل نیستند. این در تضاد با مدل نهادینی است که بر اساس آن افراد مبتلا به زوال عقل به حال خود رها می‌شوند، نادیده گرفته می‌شوند یا به آنان داروهای آرام‌بخش داده می‌شود. مراکز ملاقات تضمین می‌کنند که افراد مبتلا به زوال عقل در جامعه‌ی خود ادغام شوند و پیوندهای اجتماعی‌شان را از دست ندهند. این همان چیزی است که به فعال ماندن مغز کمک می‌کند و چیزی را به وجود می‌آورد که دانشمندان «پشتوانه‌ی شناختی» می‌نامند، نوعی ترمیم‌پذیری در برابر آسیب این بیماری.

بر اساس پژوهش‌های دروس و همکارانش، افرادی که به مراکز ملاقات می‌روند برای مدت بیشتری می‌توانند زندگیِ مستقلی داشته باشند. بعد از هفت ماه مراجعه به مراکز ملاقات فقط ۴ درصد از بیماران در آسایشگاه سالمندان بستری شدند، در حالی که پس از هفت ماه ۳۰ درصد از مراجعان به مراکز عادیِ مراقبت از سالمندان در آسایشگاه سالمندان بستری شدند.

 رفتاری که به زوال عقل ربط داده می‌شود تماماً معلول مغز نیست. «به نظرم علتش باید محیط یا این باشد که به اندازه‌ی کافی افراد را به کار نمی‌گیریم یا به آنان گوش نمی‌دهیم یا با آنان سخن نمی‌گوییم.»

در دهه‌های اخیر، این نگرش به زوال عقل توسط پژوهشگران و نظریه‌پردازانی تقویت شده است که بر شیوه‌ی اجتماعی‌تر و امیدبخش‌تر اندیشیدن به کاهش قوه‌ی شناختی تأکید می‌کنند. زایسِل در کتاب من هنوز اینجا هستم بر بسیاری از نیروها و ظرفیت‌های افراد مبتلا به زوال عقل‌ تأکید و به ما یادآوری می‌کند که مقدار زیادی از مغز حتی پس از تغییر سالم می‌ماند: ۷۰ تا ۹۰ میلیارد سلول مغزی فعال، به گفته‌ی او، «حافظه، تواناییِ یادگیری، قابلیت خلاق بودن، و لذت بردن از زندگی را حفظ می‌کنند.» وندی میچل (Wendy Mitchell) نویسنده‌ی ساکن بریتانیا که اوایل امسال به علت ابتلا به زوال عقل از دنیا رفت، در کتاب‌های کسی که می‌شناختمش (۲۰۱۸) و آنچه می‌خواهم مردم درباره‌ی زوال عقل بدانند (۲۰۲۲) نشان داد که حتی هنگامی که سخن گفتن سخت‌تر می‌شود، می‌توان به طور مکتوب ارتباط برقرار کرد. او توضیح می‌دهد که «منی که مردد و نامطمئن گفت‌وگو می‌کند ممکن است احساس ناراحتی و عذاب کند، اما منی که تایپ می‌کند یا می‌نویسد احساس آرامش می‌کند، زبان‌آور است و به اندیشه‌ها و احساساتم نزدیک‌تر.» در ژاپن، «راهنمای» پرفروش یوسوکی کاکای (Yusuke Kakei) نویسنده‌ی کتاب راه رفتن در دنیای زوال عقل (۲۰۲۱) (Ninchishō sekai no arukikata) در پی اصلاح پیش‌داوری‌هایی درباره‌ی تصوراتِ افراد از این بیماری است. کاکای به خوانندگان اجازه می‌دهد که با دنیای زوال عقل به‌مثابه‌ی دنیایی متفاوت با آدابی متمایز و گاه عجیب مواجه شوند.

به لطف آثار این نویسنده و دیگر نویسندگان، «راه‌حل» مسئله‌ی زوال عقل در حال تغییر است. مسئله فقط کمک به بیماران برای افزایش سازگاری با جهان نیست، بلکه تغییر دادن جهان برای سازگار شدن با این بیماران است. این ایده، همان‌طور که مارگارت بروئنس (Margreet Bruens) متخصص زوال عقل توضیح می‌دهد، در دهه‌ی ۱۹۹۰ توسط کیتوود شرح و بسط یافت. او ادعا کرد که مشکل زوال عقل دقیقاً ناشی از نگرانی‌های کسانی است که این سندروم را «ندارند». یکی از نگرانی‌های اصلیِ نزدیکانِ بیمار این است که عزیزشان آنها را فراموش کند. هیچ‌کس نمی‌تواند درد و رنج این تجربه را انکار کند. با وجود این، دل‌مشغولیِ ما به امور واقع ــ داده‌هایی که ما را به یکدیگر می‌پیوندد ــ شاید سبب ‌شود که به دیگر شیوه‌های فهم معنا در روابطمان، مانند تماس جسمانی، حس ششم و حالات چهره، بی‌توجه باشیم. زایسل به ما یادآوری می‌کند که حافظه‌ی معناشناختی فقط بخش کوچکی از خاطراتِ ما را تشکیل می‌دهد. به گفته‌ی او، ممکن است «به یاد آوردن اسم یا پرسشی که اخیراً مطرح شده است» برای افراد مبتلا به زوال عقل سخت باشد، اما آنها هنوز می‌توانند به خاطراتی با معنای عاطفی، از قبیل تجربه‌های جمعی، قطعات موسیقی و رویدادهای مهم زندگی دسترسی داشته باشند. آنچه مغز بیماران، به‌ویژه مغز افراد سالمندتر، از دست می‌دهد تواناییِ تحریک لازم برای دسترسی به این خاطرات است.

حدود چهار یا پنج سال پیش، ویلی گیلدر (Willy Gilder)، روزنامه‌نگار رادیوییِ بازنشسته در بریتانیا، متوجه شد که طراحی، سرگرمی‌ای که تمام عمر به آن مشغول بوده است، روز‌به‌روز برایش دشوارتر می‌شود. وقتی برای طراحی کردن می‌نشست، تقلا می‌کرد که آنچه در اطرافش می‌بیند را درک کند. پس از آنکه در سال ۲۰۲۱ به او گفتند به آلزایمر مبتلا شده است، تصمیم گرفت که این نظریه را بیازماید که موسیقی مغز را تحریک می‌کند. دو هفته آهنگ‌های گروه بیتلز و رولینگ استونز، موسیقی موردعلاقه‌اش در نوجوانی، را با صدای بلند پخش کرد. او به نحو معجزه‌آسایی دریافت که بار دیگر می‌تواند طراحی کند.

چند راه برای توضیح این داستان وجود دارد. از نظر یوتو ساتاکی (Yuto Satake)، روان‌پزشک، موسیقی می‌تواند سلامت و انگیزه‌ی روانی را افزایش دهد، و این می‌تواند علاقه‌ی مجدد گیلدر به طراحی را توجیه کند. مینگ هونگ هسو (Ming Hung Hsu)، متخصص موسیقی‌درمانی، می‌گوید که موسیقی می‌تواند فعالیت مغز را افزایش دهد، و نواحیِ مختلف مغز را به هم متصل کند. در مورد گیلدر، شاید آهنگ‌هایی که او پخش کرد به وی کمک کرده باشد تا بر کار پیچیده‌ی طراحی از نو مسلط شود. تحقیق درباره‌ی موسیقی و مغز در آینده ممکن است روزی به ما کمک کند تا تجربه‌ی او را بهتر بفهمیم. با وجود این، روشن است که ظرفیتِ ما برای رشد و خلاقیت با زوال عقل از دست نمی‌رود.

ما هنوز برای زوال عقل ناشی از تخریب عصبی، درمانی نداریم. همین امر پژوهش درباره‌ی جنبه‌های اجتماعی و محیطیِ این سندروم را مهم‌تر و ضروری‌تر می‌کند. در عصری که جمعیت‌ها به سرعت سالخورده می‌شوند، و افراد بیش از هر زمان دیگری با احتمال کاهش قوه‌ی شناختی مواجه‌اند، به شیوه‌های بهتری برای فهم دنیای افراد مبتلا به زوال عقل نیاز داریم. به جیمز مک‌کیلاپ نگاه کنید. او اکنون هشتاد و چند سال دارد و بیش از ۲۰ سال است که با بیماریِ زوال عقل زندگی می‌کند و پیشگام جنبش دفاع از کسانی است که با این بیماری زندگی می‌کنند. او هنوز کار می‌کند، زندگی می‌کند و به یاد می‌آورد ــ فقط به طرزی متفاوت با بقیه.

نه، زوالِ عقل تبدیل شدن به مرده‌ی متحرک نیست. برای کسانی که مجال می‌یابند که تغییر کنند، و از حمایت بهره می‌برند و به فعالیت واداشته می‌شوند، زوال عقل می‌تواند آغازی اساساً نو را به ارمغان بیاورد.

برگردان: افسانه دادگر

ایزابل ساتن روزنامه‌نگار و تولیدکننده‌ی برنامه‌های رادیویی-تلویزیونی و ساکن لندن است. آنچه خواندید برگردان این مقاله با عنوان اصلیِ زیر است:

Isabel Sutton, ‘Dementia is not a death. For some, it marks a new beginning’, Psyche, 23 July 2024.